Een proces kan wel tien jaar duren en brengt zoveel onzekerheid

13 okt 2021

Twee jaar geleden kreeg de heer Frans Hermans uit Montferland te horen dat hij vasculaire dementie heeft. Een ingrijpende ziekte. Voor hemzelf en voor zijn omgeving. In een zesdelige serie laten we betrokkenen aan het woord. In deel 3 vertellen casemanagers Daniëlle en Manon wat zij voor mensen met dementie en hun naasten kunnen betekenen. 

Het moment waarop wij in beeld komen is verschillend. Het begint ermee dat iemand een ‘niet-pluisgevoel’ heeft. Dat kan degene met dementie zelf zijn of iemand uit zijn of haar omgeving. De aanleiding is steeds ongeveer hetzelfde. Iemand verandert, heeft bijvoorbeeld moeite met dagelijkse dingen. De partner of een van de kinderen heeft vaak als eerste het gevoel dat er iets aan de hand is. Een eerste stap kan dan een bezoek aan de huisarts zijn. Die kan een praktijkondersteuner ouderenzorg (POH) inschakelen. Een POH kan al een beetje met testjes beginnen. Sommige huisartsen schakelen direct een casemanager in. Voor ons, maar ook voor een cliënt en de naasten is het fijn om samen vanaf het begin een traject in te gaan. Casemanagers kunnen ook rechtstreeks worden ingeschakeld. Bijvoorbeeld via Keten Dementie De Liemers. Of via de wijkverpleging of thuiszorg.

Wij maken een afspraak voor een bezoek. Soms doen we dat met de degene die dementie heeft, maar soms ook eerst met de partner of de kinderen. De ene keer is de hele familie verzameld, een andere keer zijn er niet eens gesprekken met de persoon die dementie heeft. Mensen hebben zelf de regie. Wij volgen en bewegen mee.”

De gids door regeltjes en wetten

Manon en Daniëlle merken dat mensen veel nut ondervinden van casemanagers bij het regelen van zorg: “Soms ontvangen mensen al zorg. Sommigen pakken zaken zelf op, bij anderen neem je het over. Mensen kennen de wegen vaak niet. Het is ook heel complex. Wij zijn dan een gids door regeltjes en wetten. We helpen bij het papierwerk, begeleiden en ondersteunen. We geven advies en het is aan mensen zelf wat ze ermee doen. We proberen altijd om zoveel mogelijk verantwoordelijkheid bij de cliënt en de omgeving te leggen. Zij mogen ons ook bellen voor een gezellig praatje. We komen dan langs of hebben een gesprekje via de telefoon.”

Ieder mens heeft andere behoeften

Hoe cliënten met hun ziekte omgaan, verschilt ook van persoon tot persoon. Manon: “Niet iedereen wil weten om welke vorm van dementie het gaat. Ze willen geen label of etiketje waarmee je je eigen beeld al inkleurt. Het is zo, we zien het wel. Dat zijn dan de reacties die je hoort. Daniëlle wil graag zelf een beeld vormen over de mensen die ze bezoekt: “Wie is het, wie heb ik voor me.” Manon: “Ieder mens heeft andere behoeften. Bij een van mijn cliënten wil mevrouw graag elk jaar een MMSE (Minimal Mind State Exam) test laten doen om te meten of en hoe haar man achteruit is gegaan. Het geeft haar een bepaalde zekerheid om te weten hoe hard het gaat. Anderen willen dat niet eens weten.” Daniëlle: “Wij sluiten aan bij degene die we voor ons hebben en het systeem daaromheen. Dementie is ook nooit hetzelfde. Je kunt niet zeggen: nu heeft iemand vasculaire dementie dus de komende jaren gaan er zo uitzien.”

Manon: “Je wilt iemand zo lang mogelijk gezond houden, maar dat moet de cliënt ook zelf willen. Iemand die heel actief is geweest, heeft daaraan soms geen behoefte meer. Het kan zijn dat de familie juist wel wil dat iemand actief blijft. Maar is iemand dan wel gelukkig? Driekwart van onze tijd zijn we met mantelzorgers bezig. Uitleg geven over dementie. Vertellen hoe ze kunnen omgaan met bepaalde gedragingen.” Daniëlle: “We hebben geen plan hoe het zal gaan, we kunnen meebewegen en inspelen op wat er gebeurt. Partners van iemand met dementie moeten daarvoor zelf ook veranderen. Van gelijkwaardig paar naar bestuurder en bijrijder. Soms was juist degene die dementie kreeg, degene die alles regelde. Of die heel veel initiatief nam, dan moet de partner dat wel overnemen, anders gebeurt er niets meer. ”

Hoe benader je iemand met dementie?

Het helpt als je een goed werkend systeem om je heen hebt. Als iemand dat niet heeft, gaat het proces vaak sneller. Een partner die je aanvoelt en begrijpt en die ook het proces begrijpt is waardevol. Iemand die meebeweegt en leert hoe de partner op een andere manier te benaderen. Het stellen van open vragen kan op een bepaald moment verwarrend zijn. Beter kun je vragen stellen waar iemand met ja of nee kan antwoorden. Wil je koffie? Of gewoon zeggen wat je gaat doen. Ik ga even koffie voor je halen. Hoe je die rol van elkaar overneemt, is een belangrijk onderwerp van de gesprekken die we met mantelzorgers hebben.

Dementie is een proces waarbij je steeds verder terug gaat in de tijd. Na de acceptatie van de ene stap komt alweer de volgende. Voor de naasten is het een rouwproces, je verliest iemand beetje bij beetje. Je moet afscheid nemen van de persoon die je ooit gekend hebt. Manon: “Een proces kan wel tien jaar duren en brengt zoveel onzekerheid. Mantelzorgers moeten daarom ook goed voor zichzelf zorgen. Regelmatig ruimte pakken en energie tanken. Dan hou je het veel langer vol. Vaak hebben mantelzorgers een schuldgevoel als ze hun naasten overlaten aan iemand anders. Aan de andere kant moet een mantelzorger daar wel zelf aan toe zijn. Ik ken een dochter die haar moeder erg pusht om erop uit te gaan. Maar ze krijgt geen rust als ze in gedachten toch bij haar man is. Dan kost het juist meer energie. Dan leggen we ook uit: De intentie van uw kinderen is goed, maar u voelt zelf wanneer u het los kunt laten.”

Thuis of in een verpleeghuis wonen

De meeste mensen met dementie willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen en meestal willen hun mantelzorgers dat ook. Maar wat als dat niet meer kan? 70% van de mensen met dementie woont thuis, 30% woont in een verpleeghuis. Het is een hele grote stap om naar een verpleeghuis te verhuizen. Wij adviseren altijd om al in een vroeg stadium aanspraak te maken op de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Als je dat doet op het moment dat je er klaar voor bent, is het te laat. Zeker met de huidige druk in de zorg en de lange wachtlijsten. Je weet niet hoe het in de toekomst loopt, maar je weet wel dat het niet meer beter wordt.

Wensen tijdig vastleggen

Dementie leidt versneld naar de dood. Je sterft meestal aan bijverschijnselen, niet aan dementie zelf. En er komt een moment waarop iemand niet meer wilsbekwaam is. Voor de naasten van iemand met dementie kan het fijn zijn om al voor dat moment duidelijkheid te hebben over de toekomst. Om te weten wat iemands wensen zijn, wat iemand wil tijdens het leven en na de dood. Een niet-reanimeren verklaring is een gevoelig onderwerp dat we samen kunnen bespreken. Ons advies is altijd om een levenstestament te maken, waarin wensen en behoeften van iemand worden vastgelegd. Als iemand met dementie voorgoed in een verpleeghuis wordt opgenomen en er is geen levenstestament, kunnen de naasten bijvoorbeeld niet het huis verkopen. Misschien wil een partner liever kleiner wonen en als er geen partner is, lopen de hypotheek en andere vaste lasten gewoon door, ook als het huis niet meer bewoond wordt. De zorg voor huis en tuin is een extra belasting naast de zorg voor een naaste. Een juridische procedure om iemand wilsonbekwaam te verklaren is lastig en emotioneel belastend, dus het is beter om dit in een vroeg stadium te regelen.

Iemand die de diagnose dementie krijgt, wil soms sterven voor de ziekte de overhand krijgt. Het proces van euthanasie is voor iemand met dementie extra lastig omdat je een langere periode constant de wil moet hebben om te sterven. Je moet die wens op tijd vastleggen en al snel daarna tot uitvoering overgaan. Op een moment dat je je nog volledig bewust bent van wat er gebeurt. Als je eenmaal in een andere modus komt, is het te laat. De wens om te sterven is er dan wel tijdens heldere momenten, maar als iemand op andere momenten uitspreekt dat hij of zij toch wil blijven leven, zal er geen euthanasie worden uitgevoerd. En euthanasie uitvoeren op iemand die wilsonbekwaam is, is nog steeds bij wet verboden.

Nazorg

Casemanagers zijn er voor degene die dementie krijgt. Als de cliënt overlijdt of in een verpleeghuis wordt opgenomen, houdt de zorg eigenlijk op. Dat is moeilijk, want nazorg is juist belangrijk als preventie. De meeste casemanagers zorgen ervoor dat naasten gepaste nazorg krijgen.

Foto: in deel 3 vertellen Daniëlle Reukers (links) en Manon Kock wat zij voor mensen met dementie en hun naasten kunnen betekenen.  

Terug naar overzicht