Luisteren naar wat de persoon zelf wil en niet iets opdringen

19 jan 2022

Deel 5: Twee jaar geleden kreeg de heer Frans Hermans uit Montferland te horen dat hij vasculaire dementie heeft. Een ingrijpende ziekte. Voor hemzelf en voor zijn omgeving. In een zesdelige serie laten we betrokkenen aan het woord. In deel 5 vertelt huisarts Marissink over communicatie met degene met dementie en met mantelzorgers.

Het komt vaak voor dat een bezorgd familielid en niet de persoon die misschien dementie heeft zich tijdens het spreekuur bij dokter Marissink meldt. Een van haar eerste vragen is dan: “Heb je je zorgen besproken met de persoon om wie het gaat? Het is nog beter als degene waar het om gaat meteen mee komt. Het is belangrijk dat we uithoren wat niet goed loopt en wat mensen verwachten. De een wil misschien verder onderzoek naar zijn geheugen. De familie wil misschien wel onderzoek laten doen, terwijl de patiënt dat zelf niet wil. Iemand met dementie zit vaak lang in een ontkenningsfase. Die kan zelfs tot het eind duren. De familie signaleert van alles en de persoon zelf niet.

De diagnose

“Als iemand met geheugenproblemen bij ons komt, beginnen we vaak met bloedonderzoek om andere oorzaken uit te sluiten”, vertelt dokter Marissink. “Onze praktijkondersteuner kan bij deze persoon een vragenlijst afnemen. Niet iedereen wil een geheugenonderzoek, soms stellen we een diagnose aan de hand van het verhaal en het tijdsverloop van een patiënt en de naasten. Vervolgens hebben we een diagnosegesprek met de praktijkondersteuner, de persoon zelf en een of twee familieleden.

“Ik moet wel overtuigd zijn voor ik een diagnose stel. Het is ook mogelijk om een specialist ouderengeneeskunde of een geriater in te schakelen om de diagnose te stellen. Een specialist ouderengeneeskunde heeft meestal een kortere wachttijd en de lijntjes zijn korter.  Na een diagnosegesprek kunnen dingen in gang gezet worden. Er kan een WLZ-indicatie worden aangevraagd. Daarvoor is een diagnose beslist noodzakelijk.

Ontkenning

Dokter Marissink merkt dat de patiënt zelf vaak niet wil horen, niet wil weten dat hij of zij een vorm van dementie heeft en eroverheen praat. “Als iemand dat zelf niet wil, doen we geen onderzoek. Dan kun je beter proberen te roeien met de riemen die je hebt. Het is belangrijk dat we ook kijken of de mantelzorger het kan bolwerken. Wat is mogelijk om te ondersteunen en is de situatie veilig?

“We moeten met de mantelzorger en de patiënt ook doorspreken dat de situatie niet blijft zoals die nu is. Duidelijk krijgen wat de wensen zijn, bijvoorbeeld als het thuis niet meer zonder hulp kan. Als hulpverlener wil je dat het liefst in een zo vroeg mogelijk stadium doen. Een casemanager dementie kan heel goed uitleggen wat mogelijk is, om ervoor te zorgen dat iemand zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.  Het is goed om de kinderen erbij te betrekken, zij zien vaak dat de verzorgende ouder op de tenen loopt. 

“De partner van iemand met dementie is meestal zelf ook al oud en ook al zijn ze nog vitaal, ze hebben niet meer de flexibiliteit van weleer. Al verschilt dat natuurlijk wel van persoon tot persoon. Ze willen hun partner graag tot het eind toe thuis hebben, maar dat wordt op een gegeven moment vaak een onmogelijke taak. Partners gaan vaak over hun eigen grenzen heen. Iemand met dementie kan last hebben van nachtelijke onrust. Het bed uit gaan, rondzwerven. 

Taboe

“Mensen willen dementie graag verborgen houden voor de buitenwereld. Het gedrag van iemand met dementie kan veranderen. Dat zorgt voor schaamte bij mantelzorgers. Zeker als iemand agressief gedrag vertoont of seksueel ontremd raakt. Het is een taboe om daarover te praten. Als ze er alleen mee blijven zitten, zorgt dat voor lijdensdruk bij de mantelzorger.

“Soms kunnen we medicijnen voorschrijven als seksuele remmingen wegvallen. Ik vind het belangrijk dat we het onderwerp bespreekbaar maken. Verzorgenden worden er ook mee geconfronteerd, bijvoorbeeld thuiszorgmedewerkers die door de patiënt aangeraakt worden. Als huisarts mag ik dit soms zelfs niet tegen hulpverleners vertellen. Ik vertel mantelzorgers dat ze in hun naaste twee personen moeten zien, degene die je goed kent en degene die ziek is.

“Bij vasculaire dementie kan het per dag verschillend zijn hoe helder iemand is. Dat is voor de familie erg verwarrend. Soms ontstaan er ruzies in de familie omdat kinderen hun vader of moeder op verschillende momenten treffen. Het maakt bijvoorbeeld uit of je aangekondigd of onaangekondigd komt. 

Dagopvang

“Om de mantelzorger te ontlasten, kan het goed zijn dat iemand met dementie een of meerdere dagen naar de dagopvang gaat. Dat is ook goed voor de patiënt zelf, die krijgt meer prikkels. Sommige mensen gaan vreemd gedrag vertonen omdat ze onderprikkeld zijn, maar dat kan ook bij overprikkeling. Het kan fijn zijn om met andere mensen samen te zijn die niet meer volledig deel kunnen nemen aan de maatschappij. 

“Mensen met dementie zien dat ze de grip verliezen, niet meer zijn wie ze waren. Het is belangrijk om het gezonde aspect zo lang mogelijk naar boven te halen. Dat is goed voor de eigenwaarde en voor de levensvreugde. We moeten luisteren naar wat de persoon zelf wil en niet iets opdringen. In het verpleeghuis weet het personeel niet wie iemand ooit was. De familie kan zorgen voor een levensboek met verhalen en foto’s. 

Gedwongen opname

“Niet iedereen gaat uiteindelijk in een verpleeghuis wonen. Sommige mensen overlijden voordat het zover is. Soms komt het zover dat de omgeving het niet meer volhoudt en iemand opgenomen moet worden. Als degene met dementie ontkent dat er iets aan de hand is en er ontstaat gevaar voor zichzelf en de omgeving, kan opname worden afgedwongen. Bij gedwongen opname is de gang naar een rechter nodig.

“Het is een mooier scenario om samen langere tijd toe te werken naar opname in een verpleeghuis. Intussen moeten we als hulpverleners zorgen voor goede ondersteuning, zodat iemand zo lang mogelijk in de thuissituatie kan blijven. Zeker in de beginfase is het goed om levenseinde wensen te bespreken. Ik hoor familie zo vaak zeggen: Dit had vader of moeder nooit zo gewild.  Dat onderwerp kun je niet meer bespreken als iemand onbekwaam is.”

Terug naar overzicht